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パーキンソン病当事者のためのアンケートにご協力ください

パーキンソン病当事者のためのアンケートにご協力ください

 このたび、PD就労促進プロジェクト実行委員会は、広島文化学園大学看護学部平岡研究室のご協力のもと、「働く世代のPD(パーキンソン病)患者におけるQOLの主観評価とその変動要因について」というテーマでアンケート調査および研究を行うことといたしました。 

 働き方改革や高齢者・障害者の社会進出等、生き方に多様性が生まれていると同時に、「働きづらさ」や「生きづらさ」という言葉も聞かれる時代となりました。現在、PD患者は増加の一途を辿っており、就労中にPDを発症した患者は、病状、職場や家庭環境等多くの要因に影響され、悩みは複雑にして深いものがあると推察されています。
 現状として、働き盛りに発症したPD患者の多くは、離職や休職を余儀なくされ、家族にまで病名やその辛さを隠して生活をしている現状もあり、病状を素直に伝えることができる場所は病院内のみという患者も少なからずいることが実情です。 
 本研究では、当事者団体であるPD就労促進プロジェクト実行委員会が中心となり、広島文化学園大学平岡研究室協力のもと、働く世代(20〜60歳代)のPD患者にアンケートを行い、発症前から現在までの過程におけるQOLのレベルを把握、発症前から現在までの時期を分類しながら、時期及びQOLの高低に影響する要因や特徴を明らかにした上で、自由記述にある、生きる辛さという症状だけではない患者の心の声に耳を傾け、ADLとの相関関係やPD患者独特の受容過程等を考察し、当事者視点という新たな視点も加えながら研究を行って参ります。

 研究成果については、学会等で発表すると共に、医療・企業・行政・教育などの関連分野に情報共有していく計画です。これによりPD患者のQOL向上につながる一助となると期待しています。

 当事者の皆様にとりまして、ご自身の過去・現在を整理するためのきっかけとなり、今後の生活の一助となるための情報を各団体に提出できるよう、ご協力をお願いいたします。
 また、アンケート調査のためのチラシ配布・配架にご協力をいただける施設・団体も併せて募集しております。

 皆様のご協力をお待ちしております。どうぞよろしくお願い申し上げます。

 


●当事者の皆様
アンケート特設サイト(https://pjppquestionnaire.studio.site/)より、回答1・2の回答をお願いいたします。

●チラシ配布・配架にご協力いただける方
アンケート特設サイト(https://pjppquestionnaire.studio.site/)のお問い合わせフォームよりご連絡をお願いいたします。

詳細は下記リンクアンケート依頼チラシPDFよりご確認ください
(PDFファイルを開く)


※調査はPD患者を対象とした無記名自記式質問紙です。質問紙の郵送またはWEB からの回答が可能となっております。
※質問紙の返信またはWEB への回答をもって研究への同意が得られたと判断いたします。
※研究協力は自由意思により決定し撤回できることを保障すること、これによるご迷惑をおかけしないこと、プライバシーや個人情報の保護に十分配慮すること、研究協力によるご負担や不快への配慮をお約束致します。
※研究成果は看護系学会で発表する予定です。その際は、病院や個人が特定されることがないように十分配慮致します。また、研究成果はご報告いたします。

2件のコメント

  1. 脇田 将良

    PD歴2年目。左下肢のジストニアを伴う若年性PDと診断。オンライントレーニングでリハビリしながら、通院中。

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