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私たちについて

パーキンソン病就労支援プロジェクト実行委員会(Parkinson’s Job Promotion Project)とは

働き盛りで発病したパーキンソン病当事者4名と、PDCafe代表の小川順也とともに結成されたプロジェクトです。
パーキンソン病の症状について社会の理解や支援が乏しく、職を離れざるを得ない状況や、苦しい思いをした私たちや仲間の声を聞き、「難病や障害を抱える人たちを孤立させない社会を目指す」ため、2020年1月に結成しました。企業等での経験を生かし各々の強みを生かしながら協働して、委員会の運営を独自で行います。

障害や難病を抱える当事者の支援はもとより、制作した映画を活用して、企業人事担当者等への研修や講演活動を行います。

 

安心して絶望できる社会とは?

パーキンソン病と診断されたとき、今までにない感情を経験しました。
病気に悩み、難病であるという現実を受け入れられないという感情です。悲しみや怒りという簡単な感情ではありませんでした。
感情の背景を一つ一つ紐解いていけば、自分の身体に起こる異変よりも、仕事を続けていけるのだろうか?家族に迷惑をかけるのではないだろうか?という不安が感情の源の中に大きくありました。
一人で抱え込み、インターネットを検索すればするほどに、絶望の闇は深くなっていきました。孤独の始まりです。

バブル崩壊後の日本は、「終身雇用の崩壊」「非正規雇用の増加」等、安心がなくなりリスクだけが高くなる社会であると思っています。「自己責任」という言葉とともに、国民にリスク負担をさせる社会へと変貌していったように感じます。
健常者であっても、ライフステージにおける介護、年金、転職、結婚、離婚、出産、健康への不安を抱えています。もちろん、この不安や絶望感も現代の日本では大きな問題となっていますし、この問題についても早急に対処しなければならない問題です。

不安の多い世の中で、突然難病になるということは、自分の未来が崩壊するのです。絶望でしかありません。今の世の中は、自己責任という名の下にあまりに冷酷です。

私たちの掲げた理想は、「安心して絶望できる社会」です。
あえて違和感のある「絶望」という言葉を使ったのは、難病であること以外の心配があまりに多いからです。ただ、理想を掲げなければ、苦しい現実しかなく、埋没して息苦しくなります。生活の根幹である、「働く」ということに安心していけるよう、私たちは活動していきます。

絶望の中にいても、一筋の光として、働く安心を私たちは手に入れたいのです。
働けるうちは、働く、という生きがいを捨てたくはありません。
そして、同じ悩みを抱えている、抱えていた人がいるという事実は孤独から救ってくれるものだと信じています。
働く安心を手に入れて、治療や生きること、に希望を見出したいのです。
今、同じように難病で苦しむ人たちのために、この先同じような苦しみを抱える人が増えないように、私たちは理想の社会を描きながら活動します。